При Насте стараюсь держаться бодро и не плакать. Матвей привёз ее любимые книги, когда дочка не спит, я ей читаю. А когда ребёнок засыпает, я изучаю все ссылки про сахарный диабет первого типа у детей, которые мне присылает Матвей. Информации очень много, из-за нервов и шокового состояния, которое до сих пор сохраняется, плохо получается усваивать.
Потом бывший муж присылает мне ссылку на чат родителей детей с сахарным диабетом. Он оказывается полезнее всего. Главный вывод, который я делаю, пообщавшись с другими родителями: жить можно, и даже неплохо, если научиться покрывать инсулином все, что съедает ребёнок.
На пятый день нас переводят из реанимации в отделение эндокринологии. Дозы инсулина подобраны, состояние Насти вне опасности. С нами в палате двое детей тоже с сахарным диабетом. У одного мальчика семи лет только выявили, его мама в таком же потерянном состоянии, как я. А у второй девочки девяти лет диабет давно, они легли на плановое обследование.
- Каждый год надо будет ложиться в больницу на обследования? - спрашиваю у мамы этой девочки, Марины. Я решила побольше с ней общаться, тем более она сама охотно идёт на контакт.
- Не обязательно, я просто очень тревожная, на всякий случай. Тут хорошие врачи, они тщательно смотрят ребёнка. Ну и в целом есть общая рекомендация раз в год планово обследоваться. Можно самим амбулаторно это делать, можно ложиться в стационар. Нам удобнее один раз лечь и сразу все сделать.
- И как вам живётся с диабетом? - скашиваю глаза на ее дочку. Девочка выглядит абсолютно нормальной и здоровой. Сидит за столом, делает домашнее задание по английскому.
- Уже привыкли, приспособились быстро. Главное разобраться в компенсации.
- Что такое компенсация?
Я никак не могу понять диабетическую терминологию.
- Поддержание глюкозы в норме. Нужно держать сахара в диапазоне 4-10. Это и есть компенсация. Тогда всё будет хорошо.
- Вы соблюдаете диету?
- На ежедневной основе у нас просто сбалансированное правильное питание, но, конечно, бывают праздники, дни рождения, застолья, гости. Там дочка все ест. Да и так может попросить что-нибудь вкусненькое. Я сама не покупаю ей сладкое, но если просит - не отказываю.
- И что вы делаете, когда она ест сладкое?
- Колю на него инсулин.
- И так можно?! - ужасаюсь.
- Какая разница, что ест ваш ребёнок, если у него сахар в норме? Ваша задача правильно компенсировать, что бы он ни ел: хоть тушеные кабачки, хоть кусок торта.
- Но разве при диабете не вредно есть сладкое?
- Если уж на то пошло, то сладкое всем вредно есть: и больным, и здоровым. Это плохие неполезные углеводы. Я не сторонница того, чтобы держать ребёнка на голодном пайке. По-моему, так делают только те родители, которые не хотят учиться компенсации. Им проще морить ребёнка голодом, чем пытаться держать сахара в коридоре 4-10, позволяя ребёнку нормально по-человечески питаться.
Примерно то же самое мне говорит и наш лечащий врач. Приятная женщина-эндокринолог знакомство со мной начинает с того, что ни в коем случае нельзя сажать ребёнка на безуглеводную диету. Детям для развития требуется определенное количество углеводов в сутки. Желательно получать их из полезных продуктов - фруктов, овощей.
- Не должно быть крайностей, - учит меня. - Все должно быть в меру. Ваша задача как родителя - компенсировать инсулином все, что ест ваш ребёнок. Сахара должны быть в коридоре 4-10, а гликированный гемоглобин до 6,5. Если вы будете укладываться в эти цифры, значит, с вашим ребёнком все будет хорошо.
- И не важно, что ест наш ребёнок, если мы укладываемся в эти цифры?
- В принципе, не важно. Но всё же продукты с высоким гликемическим индексом и вредные углеводы лучше ограничивать. Всего должно быть в меру. Есть все подряд и заливать это ведрами инсулинами - неправильно. Но так же неправильно сидеть на строжайшей диете и питаться одной травой. Найдите баланс.
Вроде звучит не так страшно. Я понемногу успокаиваюсь, шоковое состояние проходит. Настя нормально воспринимает уколы инсулина, не плачет, не вырывается. Говорит, что даже почти не чувствует. Два раза в день - утром и вечером - медсестры колют ей инсулин длинного действия в ногу. И отдельно на каждый приём пищи колется инсулин короткого действия в плечо.
Матвей привозит специальный датчик - непрерывный мониторинг глюкозы. Он вставляется в плечо и круглосуточно в режиме реального времени передает на мой телефон и на телефон Матвея показания Настиного сахара. То есть, не нужно постоянно колоть ребёнку пальцы глюкометром. Датчик вводится в плечо, и мы с бывшим мужем в режиме 24/7 видим, какой у дочки сахар в данный момент. Если сахар ниже 4 или выше 10, датчик подаёт сигнал.
Я продолжаю читать диабетический чат. Там все родители поделены на два лагеря: первые сторонники того, чтобы кормить ребёнка абсолютно всем подряд и заливать это ведрами инсулина, а вторые сторонники того, чтобы держать ребёнка на голодной диете. Между ними постоянно споры и ругань. Первые любят кинуть в чат фотографии сладостей и сделать подпись типа: «Наш ящичек с вкусняшками. По несколько раз в день заглядываем». Вторые на такие фотографии очень бурно реагируют и начинают доказывать, что нашим детям нельзя ничего, кроме сельдерея и рыбных котлет на пару.
Я не знаю, к какому лагерю себя отнести. Я и до диабета не давала Насте есть все подряд. У нас не было тортов каждый день, конфет и шоколада тоже. Но она растёт, понятно, что все равно где-то это попробует, а потом будет просить.
Близится наша выписка, медсестры вовсю учат меня колоть инсулин и рассчитывать дозы на каждый приём пищи. Это оказывается очень сложно, и я начинаю понимать второй лагерь родителей, которые держат детей на строжайшей диете. Потому что если неправильно рассчитать дозу и уколоть недостаточно инсулина, то сахар взлетит до небес. Я неправильно посчитала Насте дозу на обед, и сахар подскочил до семнадцати. Мне тут же позвонил Матвей. Ему ведь приходят в специальную программу на телефон показания ее